19 – La dérive

Mercredi 18 Octobre 2017

– Hé ! Bidule ! Tu vas où comme ça ?

– J’en ai ras la casquette de ce foutu monde.

– Misanthrope ! Et tu feras quoi, après ?

– Je serai tranquille. Plus personne pour m’ennuyer.

– Dis que ce n’est pas vrai. Que tu as le moral dans les chaussettes. Que ça arrive. Que demain, y fera jour. Et que tout sera comme avant.

– Je ne peux pas le dire. Fatigué, que je suis.

– Enfin, C’est quoi ton problème ?

– Je m’ennuie.

On peut vivre sans plein de choses, oui. Sans maison avec piscine, sans S.U.V, sans vacances aux Baléares, sans promotion, ni avancement.

Mais sans passion, non !

– Mais comment y font, les autres ? Ceux qui ont oublié.

– Je sais pas, moi ! Ils sont morts en vérité. Ils ne le savent pas, c’est tout.

– Mais alors, bats-toi, Nom de Dieu !

– Je suis fatigué, que j’te dis. Plus envie…

Bon, je refais la page.

Quoi ?

C’est écrituré, scribouillé, dramatisé. On n’y croit pas.

Pourtant ça peut être du vécu.

Justement. Les gens se foutent de ta réalité. Ils veulent de l’émotion. Fais-les rire, pleurer, chanter, danser, crier. Avec des histoires. Avec ton histoire. Qu’elle soit juste ou inventée ? Cela importe peu. Des salades, ils en connaissent plein, les gens. Alors la tienne… Non, ce qui compte, c’est comment tu la racontes. Comment tu la vis au moment où tu la mets sur le papier.

Par exemple :

Horreur, ce matin, du côté de Nîmes. On a retrouvé un jeune adolescent, la tête plongée dans un abreuvoir à bestiaux ; son pantalon abaissé jusqu’aux chevilles. Les gendarmes sur place, réalisent les premières investigations. D’après une source proche des enquêteurs, il s’agit probablement d’un viol, suivi d’un meurtre.

Somme toute, c’était un fait divers épouvantable mais d’une certaine banalité au regard des atrocités commises sur notre jolie planête.

Mais si je vous dis que cette chronique des années quatre-vingts a balayé l’insouciante tranquillité de nos vingt ans. Qu’elle nous a précipité dans une autre réalité du monde. Qu’elle a construit en chacun de nous, une sournoise mélancolie, bousculant notre humeur au hasard de nos solitaires instants. Nous, c’était notre bande de copains. Il ne fallut rien. Pas grand-chose. Pour raffraichir notre candide optimisme.

Ca y est. J’ai réussi à accrocher votre attention.

En attendant, je suis énervé. Les gens ne respectent plus rien. Et surtout pas le code de la route. Le retour de ma mauvaise humeur est le signe d’une certaine guérison. Oui, je parle comme un vieux. C’est normal, j’en suis un. Je veux dire, part rapport à ma fille, par exemple. Et vous aussi mes nièces. Ainsi que toi, ma toute nouvelle jeune fiancée.

Non, non. C’est pas vrai. Je plaisante.

Il faut faire attention à ce qu’on dit, en ce moment. Et ce qu’on fait.

Tiens, je n’ose même plus sourire à ma voisine. Elle pourrait appeler les gendarmes pour harcellement mimique labial. Surtout avec ma paralysie faciale. Alors là, comme disait Coluche : souris jamais à un flic. Parce qu’il y a outrage. Comme en plus, avec Monique, on a bien vingt ans de différence, je pourrais être accusé de pédophilie. Non, non, rassurez-vous. Elle en a quarante. Les gens prennent tout au sérieux, vous savez. Surtout quand ils croient que vous êtes malade.. En tout cas, je suis jeune. Si je me compare à mes autres voisins. Moyenne d’âge, quatre-vingt-cinq ans. Vous voyez, tout est relatif.

Je reviens au code de la route. J’en ai marre de ces conducteurs de gros 4X4 qui sillonnent les centres ville à toute berzingue. Oui, on ne dit plus 4X4 mais S.U.V. C’est pareil. Ca fait plus classe, Ils circulent sans complexe et surtout sans ralentir dans ma rue, limitée à 30 km/h et malgré les ralentisseurs. Ils s’en fichent, c’est des amortisseurs en uranium appauvri. Evidemment, j’engueule surtout les femmes, parce que chez nous, les hommes sont armés. Non, je ne suis pas courageux. Remarquez, l’autre fois, je suis tombé sur une dame qui m’a hurlé dessus. Elle avait tort évidemment. Mais, ça m’a refroidi. Maintenant, je préfère jeter des clous par terre. Ni vu, ni connu. C’est pas vrai, bien sûr..

  • Tu sais la différence entre une serviette hygiénique et un S.U.V que j’demande à Monique ?
  • Elle me regarde, méfiante. Ben non.
  • Y’en a pas !
  • Ah bon ?
  • Ben non. Les deux sont faits pour les trous du cul.

Bon, elle n’est pas de moi, mais je l’ai transposée.

Je vais encore me faire des amis…  Surtout à Castelnau !!!

 

18 – Le souffle

Je devrais être heureux. Mais ce n’est pas ce qui m’arrive.

Le contrecoup sans doute. Comme quand vous attendez impatiemment votre week-end, fatigué d’une semaine éprouvante. Mais le dimanche, vous êtes au lit. Vous êtes « crevés ». Vous avez tenu cinq jours, sans relâche pour faire bonne figure. Et puis vous craquez. Plus tard, dans votre intimité.

Comme aux vacances. Vous n’y êtes jamais vraiment, que la deuxième semaine. Avant, vous freinez, vous patinez, mais vous ne vous arrêtez pas de suite.

Moi, ma semaine, ce fut une année. J’y ai trainé cette foutue saleté. J’y ai emmené du monde dans mon histoire. Il s’en est passé des maux, des mots, des doutes et des aventures. Toujours, la gueule cassée en avant. Malgré mes écritures. Laissant paraître, parfois, de manière détournée, un certain renoncement. C’est moi qui tiens le gouvernail. Je vous le dis. Blessé, mais pas vaincu. La démarche faussement assurée, qui fait sourire mes proches.

Mai là, non. Je ne me contiens plus. Les larmes retenues de cette année perdue, s’en vont dégoulinant vers cette craquelure. Elles sont comme les mots. Parfois, on ne les retient plus. Et tans pis pour ma gloire. tant pis pour mon oubli.

Et je vais vous le dire. Je suis en rémission. L’IRM d’aujourd’hui ne montre pas de développement malin. Juste une persistance d’inflammation, conséquence de la RTP. Le Scanner est à refaire, car mal ciblé. Ils se sont plantés, les idiots (Je rigole). Ils ont visé le crâne, au lieu du thorax. C’était pour vérifier les nodules. Le Professeur GARREL n’a pas l’air inquiet. Moi non plus, du coup. Il reste la chirurgie faciale. C’est pour janvier.

On va chanter, on va danser…. Je vous l’avais dit.

Hé, les Corassiens, Chantal, Bulle, Marion, Tijania, Jean Marc, Amarie, Sabrina et tous les autres… Je ne vous lâche pas.

 

 

 

17 – Lâcher de Ballons

 

J’attendais d’avoir les résultats de mes examens de suivi, le 25 du mois, pour vous donner des nouvelles. Mais je suis trop sollicité, vous voyez. Oui, oui, je sais, le succès a un prix. Tiens, tiens, j’ai une petite tâche sur mon nez… Il faudra que je voie mon esthéticienne.

Bon, je m’la raconte. Vous aussi, quelques fois j’en suis sûr. Il faut tout de même que je fasse attention. Le mythe de Narcisse se termine mal.

Tant pis. Vous en saurez plus au prochain épisode. Je fidélise, vous comprenez.

Je voulais aussi fêter mes « un an ».

Oui cela fait maintenant un an que je me fais dorer la pilule. Qui, aux actes délicats de charmantes infirmières. Qui, aux massages faciaux revigorants par mon kiné spécialisé. Qui, aux soins très particuliers de mon urologue. Qui, aux regards envoutants de ma doctoresse des pupilles. Qui, au sourire rarissime de mon dentiste préféré. Qui, aux manipulatrices habiles et thérapeutiquement rayonnantes. Qui aux bons soins et attentions de mes proches et amis.

Juste une illusion ! C’est pas une chanson. C’est la signification originale de l’expression «  se faire dorer la pilule. » J’y peux rien.

Me voyant plutôt en relative forme, on me demande souvent si je suis guéri. Je ne peux acquiescer, pourtant. D’abord, il y a la paralysie faciale. Quand elle est la conséquence de la résection totale de la branche VII du nerf, et c’est mon cas. Et que l’on vous dit : « Oh, ca, c’est rien, je l’ai déjà eue ». Eh bien, vous ne pouvez que sourire à moitié. Au sens propre comme au figuré. (Elle est pas mal, celle-là. Je l’aime bien). Et puis il y a le manque de salive. Ah, je bave plus maintenant… Impossible d’avaler du trop sec, du trop dur, du trop épais (le pain).

Comme je le disais, il y a quelques mois, le carcinome adénoïde kystique de la parotide, on ne s’en sort jamais vraiment. Oui, le CAK est plutôt rare quand il atteint les glandes salivaires. Il l’est d’autant plus quand il atteint la glande salivaire principale, à savoir la parotide. Sa progression est lente. Ca, c’est une bonne nouvelle. Mais il est tenace. Il ne lâche pas le morceau, si je peux dire. Il a la particularité d’accrocher les gaines nerveuses et de se propager ainsi. Très localement. Du moins au début. Mais après traitement et rémission, il repart à la charge, in situ. (60% des cas dans les dix huit mois qui suivent). Et puis il y a les échappées. C’est à dire, quelques nodules à distance. Les poumons, d’abord. Puis le foie, les reins, les os… Mais, le meilleur, c’est le lâcher de ballons. Ca pourrait être une belle image. Mais là, non. Ca fait flipper. C’est un lâcher de métastases. Heureusement, on reste sous contrôle. Voilà pourquoi le suivi est rigoureux. Scanner, IRM, tous les trois mois, les deux premières années. Puis, tous les six mois, les trois années suivantes. Enfin, une fois par an, à vie. Je ne vous donnerai pas le taux de survie, parce que, avec mes amis de Corasso, on est en concurrence. Et oui, vous comprenez, comme je pense pouvoir m’en sortir, et vu les statistiques, je ne voudrais pas leur faire de la peine.

C’est notre diabète à nous. Notre SIDA. Une épée de Damoclès sur notre demi-sourire.

J’en profite pour citer quelques-uns de mes amis de Corasso, Sabrina, Chantal, Jean Marc, Tijania, Marion, Bulle Desavon, Magalie, Ciboulette, Julie, Sami, Leylylou, Amarie, Sandrine et bien d’autres…Des nouveaux amis. Des nouvelles épreuves, des nouveaux espoirs. Toutes les semaines.

Je suis allé à Paris, récemment. Pour fêter les quatre-vingt-dix ans de notre directrice de l’époque. Sarah. Mais si, souvenez-vous. La maison d’enfants, mon père, sa douleur, mon silence. Vous n’avez qu’à suivre. Je me donne assez de mal pour qu’on s’intéresse un peu à moi. Bref. J’étais heureux d’y aller avec Hervé, Laurence, Paul, Claude, Annaïk, Zoé. Plutôt que festif, c’était cérémonieux. Recroquevillée dans son fauteuil, Sarah n’en gardait pas moins une réelle énergie que nous lui connaissions déjà, il y a cinquante ans. Avec un discours des gens qui vous disent comment fonctionne le monde. Impressionnante. Dans cette assemblée, il y avait surtout les habitués, les anciens. J’ai fait preuve de prosopagnosie aigue. Si, si, ca existe. En même temps, c’était réciproque.

Je ne fais pas partie du sérail. Inutile de parler des choses qui fâchent. De toute façon, j’ai fait ma crise. Colique néphrétique ? Crampe intestinale ? On est parti plutôt que prévu. J’ai raté les friandises et le champagne. Des belles rencontres tout de même. Philippe, Danielle, Armand, Orly…

Je souhaitais vous dire un mot sur les relations que j’entretiens ces derniers mois avec les gens (comme dirait Mélenchon)

Beaucoup de personnes que je considérais comme mes amis, ne m’ont jamais contacté depuis le début de ma maladie. Alors, on me dit : c’est une réaction naturelle de ceux qui ont peur d’une confrontation avec la personne en souffrance. Ou qui souhaitent garder une image positive de celle-ci. Et patati et patata…

Mais, il y a aussi des médecins parmi mes amis. Des gens à forte personnalité. Eux, devraient être capables de distance avec les évènements, du moins, je l’espère, pour leurs patients. Et puis, il y a les voisins proches, qui vous évitent du regard, alors qu’on a fait la fête l’an dernier…

Alors expliquez-moi, Docteur, en plus de ma pathologie, suis-je paranoïaque ?

Et bien voilà, cela ne colle pas. Car d’autres proches, avec lesquels, s’était établie une certaine distance, voire une indifférence, se sont, eux, rapprochés de moi, depuis.

Mon analyse : nous sommes dans une société de la joie de vivre absolue. Obligatoire. C’est le nouveau code. Ne pas dénoter. Pas d’ombre. Pas de faux pli. Ne parlons pas des choses qui fâchent. L’époque du romantisme, de la mélancolie est passée. Onfray, Houellebecq et Polony n’ont qu’à se rhabiller. On a perdu Claude Villers, Polac et Pivot. Vivent Nagui, Ruquier et Patrick Sébastien.

« On va danser, on va chanter … », comme dit la chanson.

 

16 – 腹切り HARA-KIRI

Aux moments compliqués, tu t’agrippes à ton fil. Tu sais, celui qui t’empêche de tomber. Mais si. Tout le monde en détient un. A chaque période de sa vie. Qu’on soit nourrisson, enfant, adolescent, jeune mature, ou solide adulte, vieillard. Il n’y a pas d’âge pour cela. On n’existe pas tout seul. Ou sans rien. Quelqu’un le tient, ton fil. Ta mère, ton père, ton oncle, ton frère ou bien ta cousine. Un ami, une voisine. Celle ou celui que tu as laissé partir sans avoir oser lui parler. Et que tu passes le reste de tes jours à chercher. Ta chatte, ton chien. Ou quelque chose. Tes photos, tes souvenirs. Ta collection de voitures anciennes. Tes broderies. Ton Dieu ou tes croyances. Tu n’existes que par ce qui t’entoure.

Vous savez, il ne fait pas bon être seul. Surtout si en plus on les additionne, les emmerdes. Attention, je ne dis pas « isolé » ou « solitaire ». Seul. Vraiment seul. Sans fil, quoi.

Mon fil à moi, c’est ma fille. Elle est là. Quoiqu’il arrive. Elle peut être éloignée, occupée. Sollicitée, énervée, désagréable, inquiète. Mais elle est là. Elle le tient, mon fil. C’est comme ça. Bien sûr, il y a la famille, les amis, vous mes lecteurs fidèles et bienveillants. Mais, chacun doit tenir son propre fil.

Un peu isolé, je l’étais, ce mois d’août. Mais pas seul. Il y avait mon fil.

Je suis tout de même content de la fin de ces vacances. Les vacances, c’est comme les fêtes. C’est pas terrible, quand on n’y est pas. Tu me diras : « tu es en vacances toute l’année, toi. Dans le Sud. Au bord de la mer. Et pour ne rien gâcher, tu ne travailles pas. »

Oui, cependant, mes vacances à moi, c’est le Nord. Paris quoi. Et en banlieue. C’est plus dépaysant.

Bon, cela dit, j’ai pas vu grand monde cet été. A part les moustiques. Nombreux, cette année.

Demain, je reçois ma nièce préférée, tout de même. Non, vous ne saurez pas qui elle est. J’en ai dix-huit, des nièces préférées. Si, je vous assure. Vous comprenez, je ne veux pas faire dix-sept jalouses. En même temps, elles n’avaient qu’à venir. J’aurais eu mes dix-huit nièces préférées à table. Certaines vont « culpabiliser ». J’adore.

Non, je ne vais pas me faire Hara Kiri toutes les semaines. Certains (sic) ne m’ont pas bien compris. Je tiens trop à ma future mort. Celle de quand je serai vraiment vieux. Fripé. Déglingué de la ciboulette. A faire fuir. Jusqu’à la vermine.

Hara-Kiri Hebdo, c’est le papa de Charlie Hebdo. Créé par François Cavanna, et Georges Bernier (Professeur Choron) père de Michèle, l’actrice. Ce journal a fait toute mon éducation. Depuis mes seize ans. Alors, j’en connais un bout, sans me vanter. Les éditions reliées de l’époque. Je les ai encore. Il y avait Les dessinateurs, avec déjà, Cabu, le créateur de « Mon Beauf » expression inventée par Cavanna. Wolinski, Gébé, Willem, Reiser, mon préféré. Et puis les rédacteurs. Ceux qui vous rendent plus intelligents, même avec de mauvaises bases. Delfeil de Ton, Isabelle, Choron, et bien sûr Cavanna. Coluche les avait rejoints, un peu plus tard.

Ils tapaient sur tout, ces gars-là. Mais sans méchanceté aucune. La politique avant tout. Mais aussi la religion. L’Eglise en prenait particulièrement pour son grade. Régulièrement. Et pas avec des pincettes. On ne parlait alors pas de blasphème. En réalité, ils s’en prenaient à certaines institutions et personnages publics ayant un peu de pouvoir. Jamais aux personnes. Aux anonymes. Ils pouvaient se moquer du Pape, mais jamais du catholique pratiquant lambda. Vous transférez ça aux autres religions et vous avez tout compris. C’est toujours le cas, je crois.

Oui, je suis mélancolique de cette époque. Le souvenir d’une jeunesse libre et insouciante. Ce qu’ils ont assassiné, c’est aussi cela.

Dans l’épisode précédent, je soulignais que le terme « terroriste » pouvait être détourné de son sens (Par les nazis par exemple à l’encontre des résistants).

Le mot « résistant » peut subir le même sort. Beaucoup d’assassins, de part le monde, se drapent de cette sémantique. Sans compter, son galvaudage par certains personnages publics. Bien confortablement installés dans ce pays qui n’a pas connu de guerre sur son sol depuis des décennies… Jusqu’aujourd’hui, bien sûr.

Et arrêtez de vouloir absolument me réconforter ! Je ne suis pas dépressif. Je vous enterrerai tous, croyez-moi ! Je profite juste de mon temps libre, à défaut de pouvoir partir en vacances, pour exprimer quelques sentiments. Il vaut mieux les mettre sur papier, je vous assure. Sinon, on ne sait pas comment ça peut finir.

Un jour, Dieu était encore seul. Il s’ennuyait car il n’avait pas encore créé le ciel, ni la terre et toutes ses créatures. Le problème, c’est qu’il ne savait pas encore qu’il était Dieu. Eh non. Personne ne lui avait jamais dit. Vu qu’il était tout seul. Il ignorait donc qu’il détenait ce pouvoir de création qu’il lui permît de réaliser son œuvre. (D’après « Les aventures de Dieu » de François Cavanna.)

Je te laisse réfléchir à ça. Je vais encore me faire des amis, par les temps qui courent. Enfin, par les temps qui tuent..

 

15 – Coming Out (2)

 

Me revoilà déjà. Vous voyez, comme je suis prolixe en ce moment. C’est dans le dictionnaire. Les dicos, c’est pas fait pour les chiens.

J’avais envie d’un croissant ce matin. Quatre cents kilocalories, qu’ils disent sur Wikipédia. Pas la peine de vérifier. N’oubliez pas que c’est un roman. Bon, pas tout à fait encore. Il faut que j’utilise le « il » ou le « elle » à la place du « je ». Vous le savez. C’est pas si simple. Puis, il faut écrire « Ce n’est pas si simple ». Mais ça ne me plaît pas. C’est mon côté analphabète. Analphabète mais pas Assassin. Je fais une fixation en ce moment.

Je m’étais dit, ça fait quand même beaucoup de joules, un croissant. Je vais transpirer sur mon tapis de course pour anticiper les conséquences de ma gourmandise. J’ai fait quatre kilomètres de marche rapide, inclinaison à six pour cent. Les habitués du cardio comprendront. Quatre cents kilocalories dépensées. Pour une viennoiserie. Vous voyez, il faut en avaler des kilomètres pour perdre quelques livres. Vaut mieux s’arrêter de manger. C’est plus efficace. C’est ce que j’ai fait, à un moment. Involontairement bien sûr.

Pour revenir à mon petit déjeuner. J’étais content de moi. Je m’apprête à avaler ce croissant bien mérité. Arrrh… ça passe pas. J’ai perdu quatre cents calories pour rien. Alors, vous vous demander sûrement : que peut-il avaler ? Non ? Je vais vous le dire quand même. C’est mon journal ! Restez, je vous en prie !

Pour les boissons : vins, whisky, bières, cognac, etc.

C’est pour ça que je ne peux pas me convertir à l’Islam.

Ils ont même refusé ma présence au sein des alcooliques anonymes. C’est vous dire. Mon cas était hors limite.

Ce qui ne passe pas : eau, tisanes diverses, thé. Vous voyez, ces trucs pour les malades, les bobos parisiens, les anglais, les marocains, les indiens et les chinois. Ca fait du monde, vous me direz. Les trois quarts de l’humanité…

Eventuellement un bon grog, mais avec beaucoup de rhum.

Pour les aliments : super, en ce qui concerne les lasagnes, cannellonis, risotto, frites, hamburgers, etc.

Ce que je ne peux vraiment pas manger : choux de Bruxelles, salsifis, blettes, légumes « Bio » en général.

Vous ne me croyez pas, j’en suis sûr.

Et ça, vous le croyez :

En dehors de ses collègues de travail évidemment, peu de gens connaissent son métier. Celui qu’il exerce jusqu’au mois de novembre 2016. Il est formateur pour adultes handicapés. Dans la première partie de sa carrière, Sa mission est d’aider les personnes orientées vers les métiers de la maintenance électronique et informatique, à en acquérir les compétences nécessaires. Affecté ensuite, en Centre de Pré-orientation, Il réalise des bilans de compétences au sein d’une équipe pluridisciplinaire, afin de permettre à ce public spécifique, d’élaborer un projet professionnel. En lien avec leur pathologie, bien entendu.

Quand monsieur GARREL, son chirurgien, lui demande s’il compte reprendre son activité après la maladie, Monsieur PAGES n’est pas très enthousiaste à cette perspective. Le médecin argumente : vous seriez bien positionné à l’égard de ces personnes. Sans nier leurs difficultés probables, par le discours votre propre expérience, les convaincre de saisir l’opportunité de développer leurs compétences, malgré leur parcours vécu, parfois chaotique. Comme c’est bien dit, se dit-il. Mais non. J’ai déjà donné, marmonne-t-il, d’une voix enrayée d’Aquoiboniste.

Bon, alors pourquoi ce nouvel épisode « Coming Out » ?

Ben, je vais balancer. Planquez-vous, mes amis, mes proches, mes ex, etc.

Les dicos, les assassins des causes bidons ne doivent pas souvent les ouvrir. Je ne les nomme pas terroristes. C’est déjà trop gentil. Pendant l’occupation, les nazis désignaient les résistants de cette manière. Les mots peuvent faire des maux.

Bon je commence mal. Un peu agressif. Mais c’est pas contre vous. Je suis énervé. Frustré.

Les évènements dramatiques se poursuivent. Turku, Cambrils, Barcelone.

Je rigole plus. Je pleure en regardant les images de Barcelone. Tellement proche. Touché comme j’ai pu l’être pour Paris ou Nice. Et les autres lieux bien sûr. Où s’amusent, se détendent, se promènent ces bipèdes qu’on appellent des humains.

Puis-je encore dire ça ? Je ne sais pas.

Alors je vais le faire avec les précautions nécessaires.

Je vous préviens, les racailles qui se prétendent musulmans et qui provoquent ces attentats. Leurs soutiens de tout bord. Les qui relativisent sans nommer les choses, comme les pacifistes d’avant guerre. Ceux qui veulent mettre, côte à côte, les tueurs et leurs victimes. Les intellos du net qui réclament pour eux, une compréhension psycho-socio-politico-économique. Vous ne méritez ni compassion. Ni miséricorde.

Je m’en fous. Je ne risque rien. Ma famille est très éloignée. Mes amis me détestent. J’ai répudié mes enfants. Je suis seul au monde. Je suis malade. Et mes jours sont comptés. Oui, bon, vous aussi, vous me direz. Du moment qu’on est né, comme dirait Souchon.

J’ai été élevé dans ma toute petite enfance, bercé par les musiques de Oum Kalthoum, Farid El Atrach, Warda, Doukha, aux côtés de Aznavour, Franck Alamo, Dalida, Johnny Halliday, Christophe et j’en oublie.

Donc voilà, je suis plutôt un gars du Nord. Du nord de l’Afrique, je veux dire.

Je n’ai donc pas d’a priori comme on dit.

Mais ces gens-là, comme disait Brel. Ces choses qu’on appelle individus, qui affirment agir au nom de leur prophète, ils me font chier. Remarquez, ça m’arrange en ce moment.

Pourtant, je suis plutôt contre la peine de mort. Mais, leur suicide n’est pas pour me contrarier. Ca évite la paperasserie.

Ma bienveillance en a pris un sale coup. Bon j’arrête là. C’est ainsi qu’on attrape un cancer.

 

 

 

14 . Le fil

Coucou les amis.

J’espère que vous profitez bien de l’été.

Les poissons, eux, ne prennent pas de vacances. Surtout avec le crabe à l’affut. Vous me direz, ils sont à la mer toute l’année, ceux-là. Bon, mais les vacances c’est pas ça. Les vacances, c’est partir. C’est, changer d’air, changer de peau. Les câlins à volonté, si c’est possible. Pas ennuyé par les soucis quotidiens. Ou moins. Même les chômeurs ont droit aux vacances. S’ils peuvent bien sûr. Pas les poissons. Pas les malades. La sécu, elle veut pas. La double peine. Ou alors, il faut faire un courrier bien argumenté pour sortir du département. En même temps, comme dirait notre président, il y a tellement d’abus.

Par exemple, l’autre fois, j’ai vu un poisson essayer d’attraper un fil pendu à une espèce de bâton. Il s’amusait comme un fou, gigotant, tournoyant, mordant avec ténacité cette cordelette et dont un monsieur très énervé avait du mal à se débarrasser, même en tirant de toutes ses forces. Si c’est pas abuser de la part du poisson.

Justement, comme je ne suis pas en vacances. Je suis chargé de la garde des poissons. Ils s’appellent ROMA et NICHEL. Non, rien à voir. Ils sont plutôt sédentaires. Ils sont à Romain et Johanna. Non, non, ils ne sont pas en vacances. Ils travaillent. Mais comme j’ai l’air de rien faire de la journée, je suis de planton. Vous allez voir qu’ils vont les abandonner, l’air de rien. Ni vu, ni connu, j’t’embrouille. On m’a déjà fait le coup pour les chats. Ne soyez jamais malades. Ne prenez pas votre retraite. C’est un calvaire. Je vais partir à l’étranger avant qu’ils aient des enfants. Le papy gâteau. manquerait plus que ça.

A propos de bête. J’ai aussi regardé une scène révoltante à la télé. Unes espèce de vache en furie fonçant sur un malheureux jeune homme déguisé, essayant de se défendre comme il pouvait avec une espèce de cape rouge. L’animal était tout rouge de furie, sanguinolent de colère. Il y avait du monde tout autour et personne n’intervenait pour défendre l’imberbe innocent.

Celle-là, elle était pas en vacances non plus, je suppose. Je parle de la bête bien entendu. Laquelle vous allez me dire ?

Mon médecin non plus, n’a pas pris de vacances. Il a fait un AVC.

Rassurez-vous, il va relativement bien. Il est venu me voir pour m’apporter mon dossier médical. Toutes les notes sur des fiches « Bristol ». Il est de l’ancienne génération. Il goûte peu l’informatique. Mon doc, il ne peut plus exercer. Il s’en va avec mes petits secrets. Vingt deux ans, ça fait du monde. Il va me manquer. Qui va pouvoir reprendre le fardeau ?

Je n’ai plus aucune raison de me plaindre. Mon caillou a fichu le camp. Hospitalisation ambulatoire.  Une double J pour évacuer le sable restant et deux semaines plus tard, le 7 août, retrait de la sonde. Enfin libéré. Ceux qui ont déjà eu des coliques néphrétiques savent de quoi je parle.

Concernant mon KC. Je sors la tête de l’eau, si je peux dire en tant que poisson.

Petit rappel succinct :

Les cancers ORL rares peuvent atteindre : langue, mandibule, plancher buccal, joue, palais, lèvres, amygdale, voile du palais, larynx, corde vocale, pharynx, sinus, nez, fosse nasale, base du crâne, orbite, glandes salivaires principales (parotides) et secondaires, oreilles.

Ils sont rares dans la mesure où ils touchent moins de 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an, ou dont la complexité impose une prise en charge hautement spécialisée.  Ces cancers, souvent mal connus car peu fréquents, sont difficiles à diagnostiquer et leur traitement n’est pas toujours consensuel. (Source REFCOR).

Ils ne sont pas la conséquence d’une pratique ou un comportement particulier (Tabac, Alcool, nutrition, etc.)

Ceux-ci sont fréquemment agressifs et ont des conséquences redoutables au quotidien. Perte de goût, difficultés de déglutition, paralysie faciale, douleurs, acouphènes, pertes de la voix, atteintes osseuses nécessitant de la reconstruction, pose de canule, greffe, etc. Certains malades pourraient faire partie du club 14-18 (les gueules cassées). Il faut y ajouter les effets secondaires à court et à long terme des traitements. Chirurgie, Radiothérapie et chimiothérapie.

En ce qui me concerne, c’est la parotide droite. Elle ne m’embête plus celle-là. Elle est aux Etats-Unis pour un test moléculaire. (Pas de nouvelle, bonne nouvelle ?)

Reste ma paralysie faciale.

Malgré mon assiduité aux séances de kiné faciale, je ne perçois pas de progrès. Ma demi-face immobile me fait ressembler à certains portraits de Picasso.

Je persiste à écrire. Je continuerai après ma guérison. Pas pour mon cerveau. Ni pour mon cœur. Celui-là, il répète tout à mon cerveau. Non. Pour mon ventre d’abord. Il m’embête tout le temps. Ca ne date pas d’hier. Ca fait des années. Depuis toujours peut-être. Ceux qui me connaissent bien le savent. Alors écrire m’apaise. Comme un gant chaud qu’on pose sur son nombril. Un verre d’alcool qui fait fuir ses appréhensions. Un massage qui câline ses intestins.

Et puis pour vous. Qui m’encouragez à poursuivre. Qui prenez plaisir à me lire. Car c’est l’essentiel. Le contenu importe moins que la façon de l’écrire.

Si vous me suivez, je vous emmènerai vers un petit peu de bonheur en plus.

 

 

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13. Coming Out

Ne me juge pas. Ne me méprise pas. Ecoutes moi d’abord. Lis-moi. Après, je te donnerai mon âme.

Je suis né au mois de mars, juste avant le printemps. Je dis cela car je suis un prématuré. Sept mois. J’aurais pu être un Taureau. Combattant. Un « sûr de lui ». Au lieu de ça, je suis un Poisson. Inquiet. Sensible. Tourne en rond. Y-a pas de hasard.

Arrivé en avance. Ca m’a aidé. Toujours ponctuel. Avant l’heure aux rendez-vous. Y-a pas de hasard.

J’étais quand même très fragile. Intoxication alimentaire. A l’époque, pas de date sur les œufs en vrac. Mes frères et moi, tous malades. Ambulances, hôpital… mais moi j’ai payé les complications, je ne suis pas rentré tout de suite à la maison. Ca a duré. Mes premières dettes médicales.

Argenteuil, square Locarno. Vie de famille ordinaire, du moins c’est ce que ma mémoire me souffle. Les enfants, nous étions dix. Des parents aimants, mais fatigués par le parcours d’un rapatriement de Tunis, à l’installation dans ce pays à peine sorti de la période brune. Celle où les anciens protectorats réclamaient leur émancipation.

Ils nageaient entre deux eaux, Maman et Papa. Le souvenir de leur bonheur ensoleillé ne comblait pas ce vide d’une banlieue encore humaine, mais déjà grise de cette région tempérée, dont l’odeur de bitume à peine refroidi hante encore aujourd’hui mes narines. Le souvenir c’est d’abord le parfum. Plutôt l’odeur.

Nous étions tous là maintenant, même si une partie d’entre nous allait quitter rapidement le cocon familial.

En chemin, Papa nous tenait la main. Nous étions quatre, chacune de nos mimines se relayait pour attraper un doigt de notre papa.

Papa, c’était « Le Vieux » de Daniel Guichard. Pardessus rapé et tristesse infinie de nous confier à Sarah, la Directrice de notre nouvelle maison.

Une maison d’enfants dans laquelle il faudrait grandir un peu plus vite.

J’avais sept ans. Je suis sorti à dix neuf ans. Je ne m’attarderai pas sur cette période. Pas de mauvais souvenirs. Pas de très bons non plus. Sauf, les vacances à Marseille, tous les ans. Les premiers amours. Les premiers vents aussi. Pas les derniers.

J’ai grandi sans faire de bruit. Sage comme une image. Ayant acquis cette assurance crasse des ados orgueilleux de leurs flirts naissants. Je m’en rends compte aujourd’hui.

Maman et Papa sont partis vite, très vite, sans nous avoir appris les codes.

Il m’en restera, pendant des années, la sensation de n’être jamais à l’aise dans la société ordinaire.

Dimanche 02 Juillet

Monsieur ! Billet s’il vous plait !

Je me suis endormi. Dans le train pour Paris.

Je vais chez ma sœur. Tant de personnes à voir. Ma famille, mes amis.

Et la rencontre à l’IGR. Entre patients souffrant des cancers ORL rares, des intervenants soignants et chercheurs. Organisée par l’Association CORASSO.

Lundi 03 juillet.

Superbe journée. Beaucoup d’interventions. J’en recueille essentiellement la force de notre rencontre informelle. Voir tous ces visages ne démentant pas l’impression virtuelle de nos échanges sur les forums sociaux. Sabrina, Tijana, Jean-Marc, Sami, Marion, Christine, Chantal et j’en oublie.

Tant d’histoires particulières, de peur, de souffrances et d’espoirs quelquefois.

Je ne l’ai pas ramenée. Ca vous cloue le bec du plus doué des boute-en-train.

Je n’étais pas très à l’aise, il est vrai.

Ma sonde associée à ma lithiase en sentinelle m’a rappelé à l’ordre des précautions nécessaires. Boire beaucoup (de l’eau) et faire pipi souvent. Malgré mon verre de whisky avalé à la hâte et deux tramadol de 50mg, je n’en menais pas large.

Mais j’ai fait bonne figure. On m’a trouvé plutôt en forme.

La Bourse (les) en baisse, liée à une vessie encombrée, le tout associé à un CAK 40 (Carcinome Adénoïde Kystique) en berne, ca vous gâche une journée !

Ma sœur m’a reçu comme un prince. Elle, comme une mère, une amie, une infirmière et une sœur.

Puis mes frères, mes nièces, mes amis. Tous là. Pour moi.

Je n’ai pas mérité tout ça. Je suis juste malade.

Beaucoup d’autres ont payé cher cette année.

Comme disait Coluche, les héros c’est ceux qui sont toujours là.

Les autres, ceux qui sont partis. On les pleure et parfois on les oublie.

C’était pour vous détendre avant les vacances.

12. L’Ombre

Interdit aux âmes sensibles et aux moins de 18 ans.  ( Description médicale)

Oui, je sais, l’avertissement est un peu racoleur. Mais comprenez-moi, je perds des lecteurs. Quand ça va un peu mieux, les gens vous lâchent. Alors je vais me rattraper.

Ces dix derniers jours m’ont été particulièrement pénibles. Moi qui croyais avoir déjà ressenti le niveau de douleur maximum, lors de mes péripéties chirurgicales et effets secondaires de radiothérapie récente. J’étais loin du compte. Tout ça est très subjectif naturellement. En tout cas, en ce qui me concerne, lors de ces derniers jours, j’ai atteint le seuil du supportable. Cris de bébé et perte de connaissance. Pour trois fois rien, en plus. C’est ça, la perte de dignité. Vous contrôlez plus rien.

Bon alors, accouche !!

Justement c’est un peu comparable, m’a-t-on dit.

Il faudrait utiliser un Pupillomètre, pour comparer. Un instrument révolutionnaire qui mesure la douleur selon la dilatation des pupilles.

Sauf que dans mon cas, ce n’était pas pour la bonne cause. Je cumule, vous comprenez.

Un peu comme le type qui sort de chez son oncologue, apprenant qu’il lui reste deux mois à vivre. Il se casse les deux jambes dans l’escalier de l’hôpital. Et on lui apprend qu’il devra rester dans un fauteuil pendant ces deux mois qui lui restent.

J’exagère. Mais c’est pour que certains comprennent. Une angine, quand tout le reste va bien, c’est « peanuts ». Mais, en même temps, si vous avez un cancer de la gorge, c’est pas de chance.

Pour ceux qui n’ont pas lu mes chapitres précédents, je suis dans un contexte de post traitement, chirurgie et radiothérapie, pour un carcinome adénoïde kystique de la parotide droite, avec ablation du nerf facial (paralysie) et effets secondaires importants. J’ai perdu 25 kg.

Bon, je commence.

Dans la nuit du 4 au 5 juin, des douleurs modérées. Je ne m’inquiète pas. Ca fait partie de mon quotidien. Je ne suis pas allé aux toilettes depuis dix jours. Mais, ne mangeant que très peu, c’est logique.

Et puis, ça persiste et m’empêche de me reposer.

Direction, les toilettes.

Rien, macache, walou, que t’chi, niet, ça vient pas.

Je suis emmerdé. Ah ! Commencez pas à rire !

Retour au lit. J’ai dû faire six aller-retour. Je me résous à prendre du Microlax (pour les connaisseurs.) Pas mieux. Mais du coup, les douleurs s’intensifient. Toujours pas d’exultation. Je m’angoisse. Cette situation m’est déjà arrivée, de mon vivant. Mais s’est toujours bien terminée.

N’en pouvant plus, je prends une nouvelle initiative. Lavement Normacol. C’est un peu comme la soude pour déboucher un évier. Ça ne fait pas dans la dentelle. Il faut fermer les chiottes à double tour. Après, si ça marche pas, y-a plus que la perceuse à percussion… Mal m’en a pris.

Les douleurs, dans ce cas, c’est normal. Ce sont les contractions qui permettent d’évacuer.

Ça commence à venir. Puis ça s’arrête. Terminus. Tout le monde descend. Je suis coincé. Je ne peux plus marcher. Le moindre mouvement est une torture. Je demande à ma fille d’appeler SOS Médecins. Pas question, qu’elle me dit. Elle sent que quelque chose ne va pas. Elle appelle le SAMU. Pour une occlusion, c’est trois quart d’heure d’attente. On est pas dans l’urgence absolue paraît-il. Elle prend l’initiative de m’emmener directement aux urgences de la Clinique du Parc, près de chez moi. Je hurle au moindre mouvement du véhicule. C’est un bon test pour vérifier la qualité de vos amortisseurs. J’engueule ma fille. Elle me répond : Moi aussi, je t’aime Papa. Arrivé aux urgences. Je suis pris tout de suite. Ils ont un cinquième sens, pour ça, les urgentistes. Au premier coup d’œil, ils ont vu que c’était pas du social. L’urgentiste m’accompagne. Je suis sur brancard. Cabine des urgences. On ferme les rideaux. Ma fille est reconduite.

Infirmières et médecin sont sur mon dos, si je puis dire. Moi, sur le côté.

Elle s’y prendra à plusieurs reprises, lavement à l’appui. C’est trop profond qu’elle dit, le médecin (c’est une femme). J’ai, malheureusement, découvert cette violence intime. Cette fois-ci pour la bonne cause.

Ça sort. Gros fécalome. Elle a jamais vu ça. Enorme. C’est une occlusion rectale. Je ne suis pas soulagé pour autant. Une partie de mon anatomie en a profité et a fichu le camp. Tout est à l’extérieur. Il faut repousser le tout vers l’intérieur. Et c’est reparti. J’ai réveillé tout le quartier. Mais je ne sais plus quelle heure il était.

La pression est enfin redescendue. Je n’en mène pas large. Je frissonne. On prend mes constantes (température, tension, oxymétrie). Qui ne le sont pas du tout d’ailleurs. Ça sent l’infection.

Monsieur ! On vous emmène au scanner pour un contrôle. Moi qui pensai en avoir terminé. Une bonne nuit de repos et je redis bonjour à mon carcinome. C’est raté.

Je dois avoir un air déçu. La doctoresse, sévèrement : Il était moins une. Votre fille vous a peut-être sauvé la vie.

C’est alors l’urologue qui vient me voir. Vous ne voyez pas le rapport. Moi non plus. Patientez. Vous saurez.

Vous avez un calcul. Un très gros, qu’il me dit. Quatorze millimètres de diamètre. A la jonction pyélo-urétale. Pour dire plus simplement le calcul obstrue la sortie du rein gauche vers l’uretère chargée d’évacuer les urines vers la vessie. Le rein se bloque. Ce qui a provoqué une infection rénale sévère. Il faut intervenir rapidement. Celle-ci consistera à la mise place d’une sonde 2J. Une sorte de tuyau, bouclée aux deux extrémités, fixée entre le rein et la vessie. Tout se fait par les voies naturelles. Oui c’est petit pour faire entrer un tuyau de 25 cm en double crosse. Heureusement, c’est sous anesthésie générale.

Je me réveille. On me ramène. Je vais mieux. Les puissants antalgiques ont fait de l’effet.

L’urologue vient me retrouver deux heures plus tard.

Je ne le sens pas de très bonne humeur. Il a peut-être des soucis personnels. Pas du tout.

Monsieur, me dit-il, on n’a pas pu réaliser les actes chirurgicaux prévus. C’est inaccessible. J’ai essayé de perforer le calcul, pour faire passer la sonde. C’est un échec.

On recommence dans deux heures par une autre méthode, avec le chirurgien néphrologue.

Dans l’urgence et la perspective d’une aggravation fonctionnelle, il va réaliser une néphrotomie, sous contrôle en monitoring. Cette intervention se réalise sous anesthésie locale. Je vais tout voir. On installe une sonde par perforation dans le dos au niveau du rein, afin d’évacuer des résidus de calculs et urine vers une poche externe.

Si ça se dégage, on re-tentera, vendredi, la pose de la sonde double J. Cette fois-ci je suis là pour un moment. Mais peu importe. J’ai beaucoup moins mal.

Vendredi 9 juin.

Nouvelle intervention. Nouvelle anesthésie. On va retirer la sonde de néphrotomie et placer la sonde double J. Celle-ci court-circuite l’uretère gauche, afin d’éliminer plus facilement le calcul se désagrégeant. On en profite pour mettre en place une sonde urinaire. Vous savez, celle sur laquelle il ne faut pas se prendre les pieds.

Deux heures et demi plus tard, je suis à nouveau en chambre, flanquée de deux sondes et tous les tuyaux du cathéter. Ça me ramène aux souvenirs de décembre.

Je vous résume le lien de cause à effets de mes déboires.

  • Calcul présent dans mon rein depuis plusieurs mois, grossissant dans le temps.
  • Dilatation de l’uretère et blocage du rein gauche.
  • Infection rénale provoquant, par réaction, une
  • Rétractation intestinale
  • Colite néphrétique
  • Occlusion intestinale

La suite aurait pu être la grande porte vers ailleurs.

Le caillou est toujours là. Il faudra, au minimum, plusieurs semaines pour le résorber.

Lundi 13 juin

Je sors aujourd’hui. Ce n’est qu’un au-revoir. Il faudra retirer la double J.

Il y a deux choses qui me chiffonnent. Le rendez-vous avec le Professeur GARREL a été reporté. Il devait m’annoncer les résultats du traitement radio. C’est remis à plus tard.

La seconde, c’est que, quand ça va mieux, ça va toujours pas. C’est comme une automobile. Quand vous commencez à changer des pièces et que les problèmes s’accumulent, au bout d’un moment, votre vieux tacot, vous préférez en changer. Parce que vous n’avez plus confiance en lui.

J’ai pas tant de kilomètres que ça au compteur. Cela dit, je commence à douter. Une ombre a fait son apparition.

Mais quand il y a une ombre, c’est qu’il y a du soleil quelque part.

Ma fille a montré qu’elle pouvait revêtir l’habit de futur médecin.

Et je suis toujours là, à faire le rabat-joie.

 

 

11.  合気道 ( AÏKIDO)

Mon corps et mon âme se disputent. L’un traine sa carcasse, alors que l’autre veut continuer la promenade. Ils ne sont plus sur la même longueur d’onde. Il faut veiller à ce qu’ils s’accordent, dans le bon sens bien sûr. Le moral influence-t-il la guérison ? C’est ce que l’on pense couramment. Pourtant des études ont montré qu’il n’y avait pas de corrélation prouvée. A ce sujet, je voudrais vous faire partager cette réflexion de Jérôme Buard, mon voisin, disparu en 2013, Docteur en sciences biologiques et fondamentales appliquées.

Le moral et le cancer

« Quand le moral va, tout va. »

« Garde le moral, tu pourras tout surmonter. »

« Un bon moral, l’envie de se battre contre le cancer, c’est important pour vaincre la maladie »

Combattre le cancer par un moral d’acier : vrai ou pas vrai ?

Bien avant d’être atteint par ce cancer du rein avec métastases osseuses et hépatiques, j’avais comme une petite moue intérieure quand j’entendais ces encouragements au moral vers d’autres patients cancéreux.  Un doute d’abord sur la validité de telles assertions.  Qu’est ce que le moral, bon ou mauvais, pourrait bien faire à une cellule tumorale, dans sa course folle aux divisions ?  Bon, OK, peut être un mécanisme biscornu avec stimulation du système immunitaire en intermédiaire… Pourquoi pas ?  Mais deuxièmement et surtout, je pensais que, si ce n’était pas vrai, suggérer qu’un bon moral peut vous guérir du cancer envoie un message terrible à ceux qui ne guérissent pas.  Tu n’as pas fait preuve d’un moral assez bon, pas assez de volonté, c’est donc finalement un peu ta faute si tu y passes.  Si même tu te laisses aller à organiser la suite, si tu prépares ta mort en essayant de la rendre la moins douloureuse possible pour ceux qui restent, tu auras perdu du temps en ne te « battant » pas, et, encore une fois, tu es un peu responsable de ta propre disparition. 

Une question importante,  une question qu’on peut tester

Donc, de deux choses l’une : soit la combativité a un effet positif sur la survie et il faut comprendre le mécanisme qui est derrière, avec peut être de nouvelles voies thérapeutiques à explorer, soit ça n’a aucun effet et il faut arrêter de culpabiliser les patients en suggérant qu’ils ne sont pas assez combatifs.  Je trouve donc intéressant d’essayer de répondre, le plus objectivement possible à cette question : « quel est l’impact d’un bon moral, de la combativité (« fighting spirit » en anglais), sur la survie de patients cancéreux ? ».  On peut essayer d’y répondre si on est psychologue et donc capable de poser les bonnes questions à des patients cancéreux.  On répond d’autant mieux et d’autant plus précisément que les patients interrogés sont nombreux et qu’on s’entoure des précautions nécessaires à de telles études statistiques (groupes témoins etc.).

 De nombreuses publications : pas d’effet de la combativité sur la survie au cancer

Comme souvent, quand on pense avoir soulevé une question scientifique intéressante dans un domaine qui n’est pas tout à fait le sien, on s’aperçoit que quelqu’un a déjà traité le problème !  En fait, de nombreuses équipes de recherche ont planché sur cette question, à partir de la fin des années 70.  Chacune de ces études regroupait un nombre relativement restreint de patients et analysait la corrélation soit entre leur combativité soit au contraire entre leur désespoir et leur survie au cancer.  Par exemple, une étude portant sur 57 patientes atteintes de cancer du sein suggérait que la combativité avait un effet positif sur la survie (Greer et al. 1979).  Mais le nombre restreint de patientes testées, la façon biaisée dont les questions étaient posées et l’absence d’un groupe témoin approprié étaient autant de problèmes qui n’auraient pas dû permettre à cette étude d’être publiée.  Vingt ans plus tard, une étude large, incluant 578 patientes atteintes de cancer du sein, des groupes témoins appropriés et des questions non biaisées démontra que le degré de combativité n’avait aucun effet sur la survie des patientes (Watson et al.  1999).  Enfonçant le clou, c’est en 2002 que fut publiée une méta-analyse de 26 études (cancer du sein dans la moitié des études), regroupant l’ensemble des données de 4946 patients et permettant d’avoir des chiffres beaucoup plus importants pour tester la question de la combativité (« mesurée » pour 1454 patients) (Petticrew et al. 2002).  Là encore, la conclusion est que non, rien ne permet d’établir une association entre la volonté de s’en sortir et la survie effective ou l’absence de rechute du patient. 

Au delà de cette conclusion négative importante, les auteurs conseillent donc aux patients de ne pas s’imposer à eux même une attitude psychologique qui n’aura pas d’influence sur leur propre survie.  Ne pas se mettre la pression.  Ne pas culpabiliser si on n’arrive pas à avoir, en toutes circonstances, l’instinct guerrier contre la maladie. 

Pourtant, ces conclusions vont tellement à l’encontre de ce qu’un grand nombre d’entre nous aimerait penser que les tenants de la psychologie positive continuent, dix ans après la publication de ces études solides, à distiller cette idée fausse que la combativité influence positivement la survie au cancer.  C’est même semble-t-il un exemple type de publications biaisées dans la littérature scientifique, avec d’un côté des publications qui continuent à mentionner l’effet de la combativité alors qu’aucune donnée ne le prouve et de l’autre côté des conclusions contraires (comme celles de Petticrew 2002), nécessitant d’être particulièrement solides pour pouvoir être publiées.  On peut lire alors de véritables coups de gueules scientifiques : les derniers articles qui répètent ce qui est résumé ci dessus, demandent aux tenants de la psychologie positive d’arrêter de prendre leurs désirs pour des réalités, d’arrêter de mettre la pression sur les patients et d’accepter, simplement, les conclusions d’études scientifiques solides (Coyne et al. 2010)

 A quoi bon garder le moral, alors ?

Est ce à dire que rien ne sert d’essayer de garder le moral ?  Mon avis est que si, ça sert à quelque chose !  Il faut garder le moral, la bonne humeur, avoir assez d’humour pour s’amuser des situations cocasses dans lesquelles les circonstances, la maladie peut nous mettre.  Pourquoi ?  D’abord pour supporter soi même ces circonstances, rester digne pour soi même, être fier de pouvoir rester digne, se trouver soi même pas si inintéressant que çà.  La déchéance physique est déjà tellement une source importante d’abattement que le bon moyen de ne pas se laisser abattre mentalement est de dresser un contrefeu d’humour et de bonne humeur.  Mais surtout, il s’agit du moral des autres, les proches.  On se doit de les préserver et ne pas rajouter, sous leurs yeux inquiets, à une possible déchéance physique une déchéance morale qui pourrait les plonger, eux aussi, dans le marasme psychologique.  Si ça se passe mal pour vous, vos proches vont rester principalement avec le souvenir que vous leur aurez fabriqué, un peu au cours de toutes ces années mais surtout durant ces derniers mois.  Autant essayer de leur laisser de belles images.  Mais, quoiqu’il en soit, nous, patients, devons revendiquer le droit de craquer de temps en temps.  Cela ne changera rien à la conclusion, ça peut libérer d’un certain poids, permettant ainsi de faire à nouveau bonne figure le lendemain, vers les autres et vers notre miroir.

Jérôme Buard (2013).

 Il se trouve que j’ai moi-même toujours essayé de garder un bon moral. J’ai supprimé les somnifères et autres anxiolytiques. Je ne prends plus que des antidouleurs.

Menteur, tricheur, qu’il me fait, le petit diable, derrière mon oreille droite. Quoi ? Balbutiai-je ? Oui, et le Whisky, le soir, en toute discrétion… Et le verre de vin à table, pour accompagner tes radis. Et Loulou, le chat qui te câline. Tout ça, c’est pas des tranquillisants peut-être ? Oui, je l’avoue. Mais c’est pas remboursé par la sécurité sociale. Ca vous coûte pas un rond.

A ce propos, je voudrais dire un petit mot sur notre système de santé français. Je suis bien placé pour en profiter pleinement. Tous ces personnels soignants, professeurs, médecins, chirurgiens, infirmières, manipulatrices, brancardiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens, et personnel administratif. Ces gens-là travaillent pour nous, les accidentés de la vie, pour vous, les familles, les amis, les associations, qui portez le fardeau de l’accompagnement nécessaire. Je peux citer aussi les équipements, la prise en charge financière et le suivi par des équipes compétentes et dévouées. Alors, continuons à râler pour ce qui ne marche pas. Mais prenons conscience que nous sommes dans un beau pays.

Je vous assure que j’ai rien pris. Mais dites-le moi, si j’en fais trop, je reprendrai mes tranquillisants. 

J’ai rendez-vous mercredi 7 juin avec le Professeur GARREL pour les résultats du SCAN post-traitement.

Bon Week-end de la Pentecôte.

 

9. On sait pas où on va, mais on y va..

Dimanche 16 avril

Je vous manque parait-t-il. On me demande de continuer à écrire. D’augmenter le rythme de mes parutions.

Il faut que je vous précise, ce journal n’est pas utile pour ceux qui veulent faire tourner les serviettes, pour les abonnés de la ribouldingue ou qui veulent faire la bombe. Non, on est plutôt au fond des catacombes, proche de la mélancolie des amours perdues, de la tristesse à faire fuir un dépressif potentiel. Dans un monde perdu quoi. Vous étiez prévenus. Mais vous en voulez encore. Enfin, il y aussi ceux que ça barbe. On veut bien être compatissant, mais il ne faut pas exagérer. Et puis c’est le printemps, il fait beau. Il faut penser aux résa. Déjà, plus rien pour Split au mois d’août.

Ce matin, je me regarde dans la glace. Pas si mal pour un possible futur retraité en sursis. J’ai maigri de partout. Sauf des chevilles. Je n’ai pas pris ferme, mais j’ai quand même le bracelet électronique. Oui, j’en profite. J’ai des admirateurs et surtout des admiratrices. J’ai acquis une certaine notoriété, notamment parmi mes chats. Moi qui ai grandi sans faire de bruit. Ca me fait quelque chose. L’anonyme, le silencieux, le misanthrope, le solitaire, le voilà flanqué d’une petite célébrité. Il faut dire que la maladie a refait mon éducation. Il n’est presque jamais trop tard. Je me lave les dents six fois par jour. Je m’habille avec chemise et veste. J’aime les gens. Je trouve de la gentillesse chez la plupart des personnes que je rencontre. Je vois beauté et lumière sur chaque visage. Rassurez-vous, je n’ai pas intégré de secte. Ma tumeur n’a pas encore atteint mon cerveau. Malgré mes soucis du moment, je ne suis pas aigri. J’en veux seulement à mon corps, que j’ai pourtant épargné, et qui m’a un peu laissé tomber.

Cela fait quatre semaines que je traine ma sonde. J’ai recommencé à manger bébé. Soupes, purée. Ca bave et ça gémit. Un petit rot de satisfaction. Et vient la sieste.

On a connu des moments plus glorieux dans sa modeste vie.

Comment je vais ? Les douleurs très atténuées depuis un mois, persistent, mais disparaissent avec Paracétamol et Tramadol. La déglutition est moins difficile mais l’absence de goût persiste. Plutôt que l’absence de saveur d’ailleurs, c’est sa déformation improbable qui est désagréable. La viande, c’est du métal. Le chocolat, c’est du poivre. La texture des aliments s’apparente à du sable et de la terre.

La paralysie faciale perdure. Je cours souvent après une odeur de brûlé me faisant penser à un début d’incendie, mais ce n’est que ma bouche dont les rayons continuent leur tâche de nettoyage cellulaire.

Enfin, heureusement que ma fille m’oblige à me sortir de cette carcasse infidèle, et me rappelle aux obligations parentales.

Vous savez, les cheveux frisés, c’est une calamité. Les rares compliments qu’on vous fait sont avant vos vingt ans et vous marquent d’une insincérité obséquieuse. Vous pouvez y passer des heures et des jours, lissage, brushings, soins méticuleux, courts, longs, çà ne sera jamais qu’une tignasse à vous croire lever du lit. Vous n’avez jamais l’air de rien avec cette masse laineuse, sauf à se nommer Einstein ou Beethoven.

Et j’ai refilé ça à ma fille. Vous imaginez son regard noir quand elle reluque ma tignasse en scrutant la sienne recouvrant, il est vrai, une tête très bien faite.

Bref, un matin, je me mets à lui hurler, preuve que ça va un peu mieux, de nettoyer ses cheveux dans la salle de bain. Elle me répond, l’effrontée : mais ce n’est pas moi Papa ! Quelle mauvaise foi me dis-je… C’est alors que parcourant ma tête, en quête de mèches rebelles, je sens comme un espace bien doux derrière mon oreille, se prolongeant sur ma nuque. Un désert de peau dans ma chevelure bouclée que je croyais épargnée. Les cheveux en touffe dans la baignoire, étaientt les miens.

Je rends avec dépit mon tablier de paternel ronchon et injuste.

Un vent glacial souffle sur Montpellier. Cà peut rendre fou paraît-il. En tout cas, je me sens obligé de rassurer mes proches. Ils sont grognons de cette tramontane persistante. Je leur dis : c’est pas grave. Ca ne va pas durer. C’est un mauvais moment à passer. Patience. Tant qu’il y a de la vie… Enfin toutes ces choses-Là.

Jeudi 20 avril

J’ai eu des belles visites récemment.

Dans ces moments, mes expressions faciales ne sont pas à la hauteur de mes émotions. Vous ne comprenez pas ? Relisez mon journal depuis le début.

Quel bonheur ! Dimanche prochain, le 23 avril 2017, sera une super journée pour moi. Vous ne savez pas pourquoi ? Mon frère et son épouse viennent me voir. Je les attends avec impatience. Non je n’avais rien de prévu ce jour-là, ça tombe bien.

… Quant aux résultats du traitement, ce sera le 3 mai.

 

 

 

 

 

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Mon petit Bonheur de la journée

8. Poison d’Avril

Samedi 8 avril

Coucou mes amis,

Je suis en vacances. Moi aussi j’y ai droit.

Mais ça fait une plombe que tu y es, mon gars, dorloté, cajolé, entouré, nourri aux frais de la princesse contribuable, hébergé quelques fois, services compris. Et en plus, t’arrêtes pas de râler : la nourriture est pas terrible, le lit a une place, on te réveille pendant la nuit, le thé est trop chaud, et puis quoi encore ?

Ben, je veux juste guérir et retourner vers ma discrète vie, celle dans laquelle vous êtes comme tout le monde, vous souciant aussi des autres, où, quand ce n’est pas la douleur qui vous réveille, mais la perspective d’une superbe journée, avec cette appréhension du lundi vous rappelant que vous avez vécu un beau weekend. (Là, je ne suis pas sûr).

J’ai terminé mon traitement RT. Les effets secondaires ont commencé très tôt, dès la fin de la première semaine. Mais ils ont été vraiment désagréables la dernière semaine et la suivante. Ceux-ci se sont caractérisés par une fatigue intense, impossibilité de rester debout plus de quelques minutes, alimentation réduite au thé sucré, et bien sûr douleurs buccales, tête, oreilles, mâchoire.

Vous savez, c’est l’année du Coq dans l’astrologie chinoise. Oui c’est mon année. Il faut me faire plaisir. C’est pas gagné. Pourvu que l’année se termine mieux qu’elle n’a commencée.

Enfin, c’est pas l’année du Canard à ce que je sache. Je ne crois pas que ça existe d’ailleurs. Enfin, je dis ça, je dis rien, comme dirait Madame D’Agata, ma voisine. Si c’est pas l’année du Canard, il faut le dire à mon nutritionniste. Oui, il me gave comme un canard, ou comme une oie. Vous savez l’entonnoir qu’on enfonce jusqu’au gésier. L’animal, il n’a même pas le temps de goûter. Ca file direct vers les boyaux. Le foie, entre temps, il engraisse, il va se faire manger.

En état de dénutrition importante, j’ai cédé, j’ai rendu les armes. Je ne suis pas fait pour la politique. Il faut dire qu’en matière de perte de poids, il n’y a pas plus efficace. Les pubs pour des régimes soit disant efficaces peuvent s’accrocher. Croyez-moi, un bon cancer et vous perdez vingt kilos en quelques semaines.

Je me suis donc résolu à cette alimentation naso-duodénale, en clair, par gavage via une sonde passant par le nez et se prolongeant dans l’estomac.

Il faut pas exagérer. C’est quand même un repas trois étoiles. Il n’y a que des bonnes choses, vitamines, sels minéraux, glucides, lipides, protéines. Le problème, c’est que tout est mélangé sous forme liquide, et ingéré en mode direct sans passer par les sentiments. Terminés les saveurs, textures, et parfums. Il faut de l’efficacité.

Bon, à mon avis, trois étoiles c’est exagéré, car, en ce qui concerne la présentation, flacons plastique, peut mieux faire. Et puis j’ai aussi l’impression de faire le Ramadan. Le repas dure quinze heures et uniquement pendant la nuit. Je ne suis pas contre, mais c’est pas la bonne période.

Un petit séjour à Val d’Aurelle m’a permis de me familiariser avec cette nouvelle cuisine. J’en suis pas fan, mais j’ai repris des forces.

C’est spectaculaire. Je m’occupe du jardin. Je reçois mes fidèles amis. Mon magasin préféré, c’est la pharmacie, je suis un très bon client.

Je ne vais tout de même pas faire la conversation dans des cafés sur la place de la Comédie, car avec ma sonde plantée sur le nez, cela provoque déjà une attitude de fuite quand je sors dans la rue. C’est pas le moment de courtiser.

On va, malgré tout, vers du mieux. Il faut patienter comme on dit. Mais au fur et à mesure, je suis contraint de repousser mes projets. Les perspectives d’amélioration de mon état de santé se définissent sur le long terme. Je ne parle pas de la maladie elle-même, mais de ces effets : la paralysie hémifaciale pourrait durer quelques années, voire plus. Mon agueusie (absence de goût), risque de se prolonger quelques mois, peut-être quelques années, et même davantage. Je vous tiendrai au courant. Si je vous invite au restaurant, ce ne sera pas la peine de choisir un gastronomique. Il faut être pragmatique, inutile de dépenser plus qu’il ne faut. Et puis ce serait du gâchis.

Il faut que je vous parle de mon anniversaire. J’étais pas très chaud. Déjà qu’à mon âge, on a tendance justement à le faire oublier. En plus, je suis en petite forme en ce moment. Je ne suis pas de bonne compagnie. Vous voyez, c’est plutôt la période sans. J’ai beau rigoler, je ne suis pas dans l’enthousiasme délirant. Enfin, j’ai cherché toutes les excuses possibles pour l’oublier cette année, mon anniversaire. Et puis, ma fille m’a fait la surprise. Elle a réalisé un petit film très émouvant ou chacun de mes proches, amis, collègues, famille, a exprimé ses vœux à mon égard de manière si gentille, si affectueuse, si généreuse qu’on en sort bouleversé de tant d’attention. Les acteurs par ordre d’apparition :

Liliane, Shona, Sofian, Steven, Karine, Laurence M, Hugues, Audrey M, Alexandra, Corinne, Shirley, Romain, Frédéric, Farid, Cathy C, Johanna, Cathy F, Laurence K, Guilhem, Bryan, Sabra, Yaël, Sonia, Jules, Thierry, Cathy L, Yvan, Marine, Charlotte, Etienne, Simon, Emma, Laetitia, Axel, Clément, Laureen, Maria, Nadine, Fabienne, Laurent, Leah, Sandrine, Audrey L, Brigitte, Sylvain, Janis, Monia, Hervé, Claude S, Annaïk, Zizi, Noël, Stéphane, Luc, Pierrette, Rudy, Yovan, Franck.

Je pense également à tous ceux qui n’ont pas pu y être mais qui sont présents dans mon cœur. Ils se reconnaitront.

Le montage et le générique, c’est Romain. La musique d’intro, c’est David Bowie. Gros travail. L’idée et la réalisation, c’est Johanna avec l’aide dévouée de Romain et de tous ceux, complices, qui ont eu la caméra en main (ou Smartphone).

Merci serait un peu court. Je vais essayer de faire un peu mieux. Je vais essayer de guérir

Et c’est bien parti.

 

 

7. Vive les femmes

 

 

Mercredi 8 Mars

La publication des pages de mon blog s’espace comme une nouvelle représentation du temps. Ne vous focalisez pas sur cette phrase, c’est l’effet des rayons.

Tous les matins, mon taxi m’emmène à Val d’Aurelle. La séance dure un quart d’heure. Je me suis fait des copines. Anaïs, Soumia et Pauline. Ce sont les manipulatrices. Oh, je vous vois venir… Obsédés. N’empêche qu’elles sont ravissantes, gentilles et très attentionnées. Je vais demander quelques semaines de traitement supplémentaires. Remarque, hier, exceptionnellement, je suis tombé sur un gars, 1,90 m, type gros sportif. J’ai pas bronché. Au moment où j’allais dire un mot, il m’a plaqué le masque sur le visage, le fixant énergiquement, me soufflant : A tout de suite…

Les effets secondaires tant redoutés, peu présents chez certains, ne m’ont pas oublié. J’ai été servi. Ils sont apparus dès la fin de la première semaine. Mucites, brûlures de la langue à l’œsophage en passant par le palais, la gorge et les gencives. Déglutition douloureuse, nausées, maux de ventre. Tout cela s’est un peu atténué, adouci par des bains de bouche et des anti-nauséeux. Puis, deuxième semaine, brûlures externes que je qualifierais de légères, comme des coups de soleils. Il y une crème pour ça. Le tout, complété d’une certaine fatigue, m’obligeant à une sieste quotidienne.

C’est la 21ème séance. Je me trouve des affinités avec les poissons japonais près de Fukushima. J’attire les vers luisants. Quand je bois de l’eau, elle se met à bouillir dans ma bouche. Je peux gober un œuf, il finit en omelette dans mon estomac. Dès que je m’allonge, j’ai tous les chats sur moi. Et alors, c’est pas inventé, je sens un parfum de viande de barbecue grillée se dégageant de ma bouche. Trop cuit. J’espère qu’ils ne se sont pas trompés dans la recette. Imaginez que vous oubliiez votre crêpe à réchauffer dans le micro-onde. Vous voyez la tête de la Susette ! Biscornue, rabougrie, toute raide…

Se nourrir devient compliqué. On m’avait prévenu. Je perds du poids. Oh, les jaloux… Je fais des efforts pour manger pourtant, parce que je redoute cette sonde alimentaire. Je trouve ça déplorable. Allez justifiez auprès des enfants du Soudan qui eux meurent réellement par manque de nourriture, qu’un type pesant 90 kg bénéficie en plus d’une sonde alimentaire. Un cinquième repas, quoi !

Je vous préviens : Je ne me rendrai pas ! Je ne cèderai pas ! Je ne me soumettrai pas ! J’irai jusqu’au bout !

Remarque, un voisin que je n’avais pas vu depuis un moment, me dit : Oh, vous avez maigri, cela vous va bien. Vous faites un régime, qu’il me dit ? Euh, non, j’ai un cancer. Son sourire s’est figé !

Voilà pour mes lamentations.

Sinon, tout va bien. Je positiiiiiiiiiive. Je relativiiiiiiiiiiiise. Expressions à la mode, qui ont le vent en poupe je crois, éloignées des philosophies du même nom, développées par Auguste Conte, ou Protagoras. Quand ça va mal, il faut se persuader que tout va bien. Sans comparer, pendant la dernière guerre, dans les lieux chics parisiens, on n’a jamais autant dansé, ri, fait la fête. Même Michel Serres que j’apprécie beaucoup habituellement, s’y met lui aussi. Je résume son intervention : On n’a jamais été aussi heureux sur terre. C’était pas mieux avant. Aujourd’hui, moins de famine. Moins de guerre. Moins de violences. Bon il sait de quoi il parle. Il l’a vécue la guerre et toutes les souffrances qui vont avec. Mais quand même, la terre n’en peut plus et les espèces animales disparaissent comme neige fond au soleil. L’individualisme et le consumérisme sont les nouveaux indicateurs du bonheur.

Je vous l’ai dit : l’effet des rayons n’a pas de limite. Je ne maitrise plus rien. Je commence à raconter des bêtises. Je suis déconnecté de la réalité. Je m’intéresse même à la politique, c’est vous dire.

Ma journée habituelle, c’est :

  • 8h00, mon chauffeur me conduit vers ma suite, Radian 5. ICM.
  • 8h30, rencart avec mes copines. Petit déjeuner aux rayons ionisants, servis chauds.
  • 9h00, Réunion de travail avec le médecin de suivi, la diététicienne ou le dentiste. On parle régime et avenir.
  • 10h00, Retour au château. Un peu d’administratif, régime de prévoyance et gestion du patrimoine.
  • 12h00, déjeuner rapide, soupe froide, eau et thé glacé.
  • 13h00, détente et sieste bien méritée.
  • 16h00, visite quotidienne de Cathy, mon infirmière bénévole à domicile.
  • 18h00, contacts téléphoniques, amis, famille et huissiers.
  • 18h30 Visites amis, famille, jardinier, aide ménagère et huissiers. Encore eux !
  • 20h00 Diner avec ma fille
  • 20h30 Je ne vous dirai pas, j’ai trop honte. Bon d’accord. « Plus Belle la Vie » à la télé.
  • 21h30 Fin de la journée dans mon lit. FB, Blog, infos, mails, dodo…

Bon, j’attends que ça refroidisse et je vous donne des nouvelles.

Bisous, Bisous

 

 

 

 

 

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