6. Pour Sacha

 

11 février 2017

Cet hiver est rude. Il ne nous a pas épargnés. Pluie, vent glacial, nuits agitées. Suspens politico-judiciaires, catastrophes annoncées. Et puis ces abonnés du cœur, souffrants ou bienheureux, jouissant sans retenue, sur les réseaux sociaux, se mettre à nu, sans condition, l’envie de parler de soi, quand on s’adresse aux autres. Fêter une belle année ou un joyeux anniversaire, les petites chaleurs du quotidien, ces mignonnes tendresses qui vous rendent invincibles, au moins pour la journée. On peut philosopher sur le comportement de l’homme, de son insuffisance. Vouloir refaire le monde, sans aider son voisin. Crier à l’injustice, surtout quand il s’agit de soi, et ne pas tolérer le moindre écart aux autres. Il faut positiver, vous sermonne le tribunal du bonheur. Alors le quotidien s’en mêle. Ecole, études, boulot. Copain, petite amie, mariée ou pacsé. Des projets pleins la tête, mais d’abord, les vacances de l’été prochain. Que ferons nous ? Que ferez vous ? Avec les enfants ?

Tout cela n’a plus d’importance, en tout cas, pour sa mère, pour son père, ses sœurs, sa famille toute entière. Cela faisait bien longtemps. Longtemps que je ne l’ai pas revu. Ce petit ange casse-cou. A l’époque, visite hebdomadaire aux urgences, me disaient ses parents. Il n’avait peur de rien. Il est devenu naturellement un grand sportif médaillé. Equitation, trampoline et j’en passe. La fierté des siens. Un peu de bonheur au monde.

La nuit est tombée. Il faut fermer la porte de ses propres difficultés, au moins pour un moment, et laisser la place aux cœurs meurtris de cette injuste fatalité.

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Etang de l’Or ( Mauguio)

5. Préliminaires

 

23 janvier 2017

Bonne année à tous. Il ne me restait que quelques jours pour vous le souhaiter. Je dis « vous », pour ceux qui veulent bien perdre quelques minutes à me lire. Pour vous, c’est toujours ça de pris sur la vicissitude quotidienne. J’ai moi-même reçu de nombreux messages. Par exemple «  Après 2016, Bonne année 2017… et surtout la santé !!!

C’est pas drôle, je sais. Mais le temps ne s’y prête pas. Chacun ses soucis. Le bonheur part en vacances, parfois. Il vous laisse seul planté au milieu de l’hiver. Puis il revient, parce que vous lui avez clignez de l’œil ou fait une petite moue de sourire. C’est à peu près mon visage actuel. Un œil qui ne se ferme pas un sourire à mi lèvres et l’autre partie qui fait la moue. Comme dirait Coluche, si tu souris à un flic, y’a outrage !

J’ai commencé l’année activement. Rendez-vous à Val d’Aurelle le 4 janvier. C’est l’Institut du Cancer à Montpellier (ICM). J’ai fait connaissance avec l’équipe de soin qui me suivra pour ce parcours. On me présente les différentes étapes de cet accompagnement et les consultations annexes. Ca commence le 12 janvier par un Scan associé à des tests de simulation. On a réalisé une sorte de masque perforé à l’aide d’une matrice chaude souple et fixée avec précision sur mon visage. Un peu comme de la cire à épiler, vous voyez. On laisse refroidir et on arrache l’ensemble.

Hihihi, vous y avez cru, hein !! Non, tout est vrai mais ça se retire tout seul.

Puis test de rayons, positionnement et angle de cible, j’imagine.

L’entretien avec l’infirmière coordonnatrice fut agréable, celle-ci pleine d’attention me parlait lentement, attentive à toute inquiétude ou interrogation de ma part. J’ai un ticket avec elle. Enfin je crois. Elle m’a laissé son 04. Oui, je sais, c’est pas un numéro de portable. Non mais, ce n’est pas ce que vous croyez. Vous avez l’esprit mal placé. Je veux dire par là que, comme patient, je suis intéressant. Elle me trouve combatif et tout. Elle dit peut-être ça à tous ses malades. Enfin, comme je disais précédemment, par les temps qui courent, tout est bon à prendre.

J’ai rendez-vous demain le 24 janvier. Consultation dentaire et kiné. J’avais été voir mon dentiste il y a quelques jours pour un panoramique dentaire et une vérification générale. J’y ai laissé une dent avec la racine. Vous allez me dire, c’est anodin comme intervention. Mais avec une mâchoire partiellement paralysée, les douleurs maxillaires déjà présentes et très inconfortables, tout ça m’a rendu un peu grincheux. J’ai pas laissé de pourboire. J’en suis quitte avec les Big Mac. Terminés, les sandwichs, entrecôtes, festins et ripaille à foison. Bonjour, les soupes, purée, compotes et liquides en tout genre. Il va falloir augmenter la dose antidépresseur.

25 janvier 2017

A ce propos, j’ai eu une période délicate. Je ne vous raconte pas les détails. Pour résumer, sur un coup de tête et sans en informer mon médecin, j’ai arrêté mon traitement antalgique à base d’opiacées, car certains effets secondaires rendaient mon quotidien très pénible, j’ai alors pu subir et connaître cet état de manque que ressentent les consommateurs de ces produits addictifs : tremblements, frissons, fièvre, mal au ventre, hypertension, insomnies, dépression et mal être général. C’est une expérience que je n’oublierai pas et que je vous déconseille d’expérimenter. Par exemple si vous êtes accro au chocolat, que vous avez besoin de votre dose quotidienne pour vous sentir un peu mieux. Personne ne peut vous blâmer. Mais alors, si vous avez décidé d’interrompre ce cycle infernal de gourmandise, n’arrêtez pas d’un coup. Diviser progressivement les portions et orientez vous vers un chocolat noir, plutôt amer. Vous n’aurez plus qu’à compenser votre frustration en fumant une bonne cigarette ou en buvant un bon whisky. Oui, ma démonstration n’est pas percutante. Mais c’est aussi parce que du coup mes douleurs sont revenues. On n’en sort pas. Finalement, bien que l’on y trouve quelques compensations, Il vaut mieux être en bonne santé que malade. Mais on ne choisit pas. Donc il faut faire avec et éviter d’en vouloir à la terre entière. Chacun porte son fardeau et nul ne peut en mesurer la charge. Vous aurez remarquez que je digresse un peu, mais j’anticipe sur ma future guérison.

En ce moment, toute proportion gardée c’est la récréation. On s’amuse un peu avant la douloureuse. Si, souvenez-vous, je vous en ai parlé avant les fêtes. On fait les préliminaires, Oh, tout de suite… je veux dire les préparations, c’est sympa. Mais quand faut y allez… C’est le 6 février ? Je passe à la radio. Oui mais sans le son. Moi qui suis sensible aux arguments anti-nucléaires, me voilà mal barré. Déjà pour le TEP-SCAN et la simulation, on avait dû m’injecter une solution contenant des particules radioactives. Là, c’est autre chose. On tire direct dans la bidoche. Bon d’accord, ils limitent la puissance. Je crois qu’ils ont des problèmes avec les centrales nucléaires et qu’ils font des économies. Alors, doses réduites mais quotidiennes. Un quart d’heure de rayons tous les jours, du lundi au vendredi. Il paraît qu’après quelques séances c’est pas la grande forme. On verra bien. Les trente trois séances terminées, on a le droit de se détendre. Menus conseillés : repas liquide à la paille, tiède ou froid si possible mais glace en dessert à volonté. Soleil interdit, dans le sud, ce n’est pas malin.

Des copains du travail viennent me voir demain. Et oui ils font le boulot à ma place. Ils ne sont pas contents. Mais qu’est-ce que tu fous toute la journée, qu’il me sort le collègue. Je ne sais pas bien, que je lui réponds. Je lis, j’écris, je regarde la télé, je joue du piano et je fais des bons petits plats pour ma fille, je reçois parfois du monde, je réponds au téléphone. Bon, correct quand même, l’arrêt de travail, et tout ça payé aux frais du contribuable. T’inquiètes, ça va pas durer que je lui dis. Il est devenu tout pâle.

Bon c’est mon côté parano qui ressort. Ce n’est pas vrai bien sûr. C’est la descente aux opiacées qui me rend comme ça. Mes collègues, ils sont vraiment sympas, heureusement qu’ils sont là aussi. On va se faire la galette des rois, au presse-purée bien sûr.

Je vous présente mes soutiens, j’espère ne pas en avoir oublié.

Sabra, Claude, Yaël, Brigitte, Romain, Johanna, Annaïk, Laurence M, Hugues, Audrey, Alexandra, Mélissandre, Léa, Laurent J, Laetitia, Caroline, Karine, Christelle, Cathy, Isabelle, Sonia, Nathalie, Shirley, Yovan, Myriam, Sarah B, Virginie, Sofian, Pauline, Bryan, Janis, Olivier, Violaine, Stéphanie, Zizi, Nadine. David, Corinne C, Yaël, Fabienne, Jules, Magali, Zoé, Paul, M.Pierre, Rébecca, Laurence K, Hervé, Eric, Liliane, Frédéric, Rachel, Shona, José, Christine et Franck L, Isabelle Kt, Jonathan, Joana, Sarah S, Eve-Lise, Fatma, Michelle, Rudy, Franck.

J’ai une pensée particulière pour mes amis du groupe FB Corasso Echangeons : Sab, Jérôme, Leylyloo, Daniel, Sami, Lorraine, Karin, So Ray, Julie, Tijania, Fany.

 

3. Ecouter son corps, il raconte parfois sa douleur.

Mardi 13 décembre 2016

Monsieur !.. Monsieur !… Monsieur, vous êtes en salle de réveil ! Monsieur, comment ça va ? Je cligne d’un œil. Le reste ne bronche pas. Et les bras ? Et les bras. Et les jambes ? Et les jambes. Et la tête ? Et la tête. Alouette…

Allez on le ramène en chambre.

La différence avec un sapin de Noël, c’est que je suis couché. Mais les guirlandes et les boules sont là : Perfusions glucose, soupe antalgique, Acupan et Chlorure de sodium. Le sucré salé j’aime bien. Poire à morphine. Attention, c’est pas pour faire la fête. Si t’es trop gourmand, ça se bloque. Enfin, oxygène dans les narines. Voilà pour ce qui rentre.

Pour les sorties, drain de Redon cervico-facial, idem pour le mollet. (Oui, on a prélevé nerf et peau de la jambe pour la greffe du nerf facial sacrifié.) Enfin, sonde vésicale qui est en fait un tuyau qu’on enfonce jusqu’à la vessie pour éviter le désagrément subi lors de la première intervention. Je vous laisse le soin d’imaginer le parcours de cette tuyauterie souple chargée d’évacuer les produits du catabolisme du corps sous une forme liquide. (En fait, l’urine). Je n’imaginais pas qu’on pût insérer un tuyau aussi gros par cet endroit. Rien que d’y penser… Oui je sais, ça fait mal. En réalité, pas trop, sauf si un visiteur indélicat se prend les pieds dedans. Pour les lumineuses, on serait dans l’atmosphère musique électro. Chiffres et voyants à leds sur fond de bips tendance synchro.

Fini de prendre les choses à la légère. C’est du sérieux. On ne pense plus aux courses de la semaine, je vous le garantis. Le soucis du moment, c’est plutôt : comment je vais pouvoir éviter la douleur. Comment rester digne, courtois, aimable quand on ne possède plus la maitrise de ce corps quasi immobile.

Mercredi 14 décembre

Les équipes médicales se succèdent. Le staff ORL tout d’abord avec à sa tête le chef de clinique. Puis vient l’une des deux équipes ayant participé à l’opération, menée par la chirurgienne maxillo-faciale et chargée de la greffe nerveuse. Enfin, le Professeur GARREL qui me suit avec son équipe. Souriant, mesurant soigneusement le débit et la clarté de ses propos, il résume l’ensemble du déroulement des opérations réalisées. Curetage complet en profondeur notamment cervical. Sacrifice du nerf facial avec analyse extemporanée. Prélèvement d’une partie de nerf et de peau située sur la fibula. Insertion du greffon en place de la branche accessible. Celle qui va pouvoir mobiliser un jour peut-être le bas du visage. La branche nerveuse côté œil n’est pas accesssible. Ce qui veut dire, plus de mobilité de la paupière droite. On se revoit vendredi, enfin si je peux m’exprimer ainsi.

J’ai mis du temps cette fois-ci pour récupérer.

Sauf exception, le personnel soignant est toujours aussi agréable et attentionné.

Jeudi 15 décembre 2016

Bon, on va faire la toilette Monsieur, ce matin ! Ce sont les aides-soignantes. Je lève mes bras, bloqués par la tuyauterie. Les jambes idem. Et pour compliquer le tout, la sonde urinaire qui remet à sa place le reste de ma petite dignité pudique. Moi qui habituellement, ai du mal à montrer mes orteils. Panique. Mais, c’est qui, on ? Ne vous inquiétez-pas, on a l’habitude, qu’elles tentent pour me rassurer. L’une d’elle pourrait être une voisine, ou une amie d’une amie, ou une stagiaire qui a fait sa formation dans l’établissement ou j’exerce. Une copine de ma fille, pourquoi pas. Ma réputation va en prendre un coup. J’imagine les rires étouffés dans les couloirs et les blagues vaseuses dans le bureau des infirmières. Tant pis, je me rends. J’abdique.

En fait, les choses se déroulent simplement, avec attention et professionnalisme. C’est même agréable, car on mesure la portée que recouvre la notion de soins, soin du corps bien sûr mais avec le respect, la dignité préservée du patient par l’aide-soignante et la reconnaissance infinie du malade envers celle-ci.

Vendredi 16 décembre

J’ai dormi un petit peu. Les drains, l’oxygène et la pompe à morphine ont été retirés. Je vais pouvoir me lever. Toilettes au lavabo.

Visite des médecins. Je sors aujourd’hui.

Je ressens pour la première fois une certaine contrariété. Cette impression désagréable que l’on vous met dehors parce qu’il n’y pas assez de lits. A ce moment, on voit bien que ce qui compte avant tout c’est l’efficacité des actes de soins, ce qui, en soi, paraît tout à fait logique. Mais, la prise en compte de l’anxiété, le mal-être, la fatigue de celui qu’on pourrait désigner comme le client, ne sont pas toujours pris en compte. Peut-être, tout simplement, ma mauvaise humeur liée à mes douleurs, active-t-elle en moi un ressentiment peu objectif. Après deux heures en salle d’attente, Cathy vient me ramener à la maison. Ce n’est qu’un au revoir pensai-je, résigné.

C’est bon de se retrouver à la maison. Je n’ai pas la force de répondre à tous les gentils messages reçus pendant mon hospitalisation. Question douleurs, Les sons ont du mal à sortir de ma gorge en feu, et j’ai la bouche asséchée par le manque de salive. Le traitement antalgique se fait en continu, alternant paracétamol + Laroxyl, et Xprim. La douleur correspond à la convergence d’une otite carabinée, d’une rage de dent et d’une angine. Elle peut être décrite comme un coup d’électricité violent venant de l’oreille et se diffusant jusqu’au fronto-temporal droite en céphalée insupportable.

Allez préparer un repas après ça. Bon, j’avoue, la nourriture n’est pas ma priorité du moment. Je souhaiterais plutôt m’inscrire à un site de rencontre pour personnes atteintes d’une tumeur ORL rare. J’aurais peut-être des ouvertures. Je dis ça parce que, selon certaines statistiques, cette pathologie affecte plus souvent les femmes que les hommes. Non mais il n’a pas d’autre chose en tête. La collection de timbres ne me passionne pas. Exit la photographie pour l’instant. Il y a bien internet. Mais l’autre fois je suis tombé sur un forum. Désastreux pour éviter la dépression. Je vous cite quelques commentaires :

Posté le 08-08-2008 à 21:12:14  

Bonsoir à tous.
Une amie est atteinte du carcinome adénoïde kystique. Pourrais-je en savoir un peu plus sur l’évolution de la maladie ? Avoir une suite à vos témoignages.
D’avance merci.

Posté le 08-08-2008 à 21:12:14

Désolé mon ptit jean, tous ceux qui en étaient atteints et qui postaient ici sont morts.

Allez faire des projets après ça !!!

Je sais, fatigue oblige, ce chapitre n’est pas très léger, et manque quelque peu d’humour.

Je me rattraperai la prochaine fois. Bonnes fêtes à tous.

 

1. Je suis la somme de tous mes soutiens

mercredi 30 novembre 2016

C’est arrivé. Comme ça. On y pense, sans jamais y croire vraiment.

Les soucis de santé ça me connaît. J’embête du monde, croyez-moi. Je le sais, mais j’aime bien partager, me plaindre. Enfin c’était avant.

Pas si grave. Dépression nerveuse, « burn-out », des trucs du moment. Hélicobacter pilori, estomac inondé d’acide et colon douloureux, supportable. Puis, à l’occasion d’un déplacement de décors au théâtre, c’est le biceps qui lâche. Bing… Comme un élastique tendu qui casse en même temps qu’une douleur électrique, presque anodine. Il remonte sur le triceps, jusqu’à l’épaule. Rupture distale, qu’il me dit, le chirurgien orthopédique. Réservé aux sportifs ou aux personnes atteintes de dégénérescence du tendon… J’y reviendrai. Enfin, le bras en équerre immobilisé pendant six semaines et kiné plusieurs mois. Cà vous sèche un optimiste insolent. Déjà que par nature, j’ai le sourire retenu.

Et puis en continu, ne quittez pas… Les choses sérieuses attendent… à l’affut.

Otites à répétition. C’est fréquent. Des gouttes dans l’oreille. On les sent couler, froides jusqu’au fond et puis ça chauffe. On est bien ; alors en deux jours, ça passe. On est immortel.

Et puis ça recommence. Mon médecin ? Y voit rien. Chochotte… Encore des gouttes qui coulent mais, effet bizarre, ne s’arrêtent pas, elles s’enfoncent jusqu’à l’intérieur de ma joue.

Quelques mois auparavant…

On est en mai 2016

Réveil à quatre heures. Un camion immobilisé devant chez moi. Il fait un boucan d’enfer. Je laisse courrir. J’ai trop de flemme et je me rendors. Il est quand même gonflé, le routier. La nuit suivante, ça recommence. Gros poids lourd. Je me lève pour me plaindre. Devant chez moi, il n’y a rien. Mais le vacarme continue. Des deux côtés de la rue, rien du tout. Ni derrière la maison. Je m’enferme, toilettes, salle de bain, boules Quiès. Mais le son me poursuit. C’est dans ma tête. C’est donc ça les acouphènes. Un bourdonnement à bâbord dans les fréquences moyennes. Je dirai huit cents hertz. C’est pas rien. Mon doc, il voit rien, pas de bouchon, pas d’infection. C’est la dépression qu’il me dit. Mais moi, comment je fais ? Tant pis pour le parcours de soin. Sans courrier, ni recommandation, je m’invite chez le spécialiste. Tests d’audition, en dehors des quinze kilohertz perdus dans les concerts de jeunesse, la courbe rentre dans le moule. Palpation, tout semble conforme. Petite hésitation du spécialiste. Bon, la sécu leur met la pression, mais l’IRM est l’examen le plus adapté.

Septembre 2016

Je suis allongé, cerné par cette machine qui tambourine. Pas bougé. A toutes les tonalités et tous les rythmes, trente à quarante minutes. La musique de fond ne peut pas couvrir les tam-tams. En cabine, je suis entrain de me rhabiller. Il y a un truc pas clair, qu’il me dit. C’est l’opérateur. On y repasse, dans le tunnel. Il me rassure : cela ne va pas durer. Je suis dans la salle d’attente, interminable. Ecoutez, je ne vois rien du tout à gauche objecte le radiologue. Je suis déçu. Mais on a vu quelque chose à droite. Une masse bien définie, faisant quatre centimètres sur la glande salivaire principale. Pas de quoi s’affoler. Un adénome pléomorphe décrit comme une excroissance bénigne. Mais qu’il faut traiter. Le corps n’aime pas qu’on le délaisse. Parfois, Il se venge. Cette gentille tumeur blanche pourrait changer de caractère, féroce, teigneuse passant du rouge au foncé, voire nécrosée. Mais on n’en est pas là.

Octobre 2016

Le Professeur GARREL sommité de la chirurgie tête et cou sur Montpellier me reçoit ce matin. Pas de doute selon lui, un bel adénome sur la parotide droite. IL préconise une exérèse totale, afin d’éviter toute récidive. Une routine. Peu à perdre, des glandes salivaires, on en a plusieurs. Tout à gagner, on n’y revient pas en général. Les risques ? Très rares : paralysie faciale temporaire, quelques jours à quelques mois. Quand c’est ouvert, on fait un examen extemporané. Quatre-vingt-quinze pour cent de résultats en faveur d’une tumeur bénigne. Cicatrice en mode lifting, quasi invisible. Petite dépression sous l’oreille s’atténuant avec le temps. Evidemment, il faut y passer. Masque à oxygène et liquide qui chauffe dans la plomberie circulatoire.

Jeudi 4 novembre 2016

Je me réveille, douleurs à l’épaule et dans le crâne à tribord. Les soignants me rassurent. Ils ont mis la dose morphinique nécessaire à un réveil de bonne humeur. Mais je ne suis pas le patient modèle. Je demande à la tête qui est au dessus de moi : Il y a un problème ? L’opération a duré six heures au lieu des deux prévues. Vous verrez avec le Professeur, qu’il me dit, froidement. Enfin, de retour dans la chambre, exceptées les nausées conséquentes de l’anesthésie et la désagréable impression de ne sentir que la moitié du visage, je suis en vie. Nuit pénible, la vessie pleine et impossible de se vider.

Vendredi 5 novembre

Le professeur GARREL doit passer. Sentant mon anxiété, les infirmières me rassurent. Apparemment, on a préservé le nerf facial. D’où la durée d’intervention et le signe d’un pronostic favorable. Je suis serein et j’envoie un message pour rassurer ma fille. Elle me demande de confirmer. Elle est heureuse. Etudiante externe, le hasard a voulu qu’elle soit présente au sein du CHU. L’équipe médicale est à mon chevet. Professeur GARREL, souriant, s’exprime avec assurance. On a sauvé le nerf facial. C’était difficile, masse collante accrochée à la gaine, profonde. J’écoute attentivement répondant à son sourire. Puis son visage se ferme. Ce n’est pas très bon. On envoie le prélèvement pour anapath. Il   répète pour être sûr d’être bien compris. Ce n’est pas bon, on se revoie dans dix jours pour les résultats et le traitement. Il pronostique un carcinôme adénoïde kystique. Je sens une chaleur m’envahir et une stupeur me saisit. Des images, rapides défilent, se transforment en ombre et la perception de la mort plus ou moins proche me projette dans le monde de la désespérance. Mon voisin de chambre termine son séjour à midi. Il me serre la main, les yeux remplis de compassion, bon courage me dit-il. Quelle expression étrange. Il m’a déjà enterré. Quel courage y-a-t-il à devoir affronter la maladie. On ne l’a pas décidé. On la subit. Je m’entends employer la même expression par le passé, à l’endroit de personnes accompagnant un être cher dans une maladie à l’échéance incertaine, mais le courage ou la peur ne modifient pas la situation de passivité inéluctable face à une pathologie évolutive. Ma fille me rejoint. Je lui demande de me pardonner. J’ai été trop confiant. Sa tristesse est à la mesure de ses espoirs trompés.

我们有两种生活。当你意识到它是第二个开始

 

2. L’imparfait du subjonctif

Dimanche 13 novembre

Journée de commémoration des attentats de Paris. Impossible d’écouter plus de quelques minutes, les témoignages des survivants et des familles des victimes, à la radio, à la télévision. Emotion pesante, violente qui nous replonge dans l’abime de l’inhumanité. A ce moment, comme dit Vincent Delerme, je pense aux filles de 1973. Pour moi, année d’insouciance. Mélancolie des instants innocents.

D’un autre côté, cela permet de me décentrer de ma confortable situation de malade, entouré, choyé peut-être envié. Non, je déconne. C’est quand même pas marrant tous les jours. Avez-vous essayé de faire un bisou avec la moitié de la bouche paralysée ? Ca peut paraître drôle. Mais c’est pas sexy du tout. Et encore, je vous parle d’un bisou platonique. Ma kiné m’entraine à faire des bisous, des sourires, à fermer mon œil de hibou, à faire la moue. Ca, je sais faire, paraît-il. Mais rire, cela tient de la performance. Je suis bien dans mon rôle de valétudinaire. (Hihihi, vous n’avez qu’à chercher dans le dictionnaire). Enfin, la douleur se corrige. Et tous ces gens bienveillants qui m’entourent. Je m’interroge. Ces personnes ont-elles changé. Ont-elles toujours été comme je les perçois aujourd’hui ? Bien, certainement. J’en suis extrêmement gêné. Je n’en étais pas conscient. Les regardais-je vraiment ? Les écoutais-je davantage. Que fallait-il donc pour que je prêtasse enfin attention aux autres ? L’imparfait du subjonctif ? Le début de ma deuxième vie.

En attendant, je balise un peu pour mercredi. Les résultats vont sceller le parcours de cette vie entre parenthèses. Et celle de mon entourage. Comment puis-je les épargner de cet accompagnement qu’ils n’ont pas choisi ? Me faire le plus discret possible, le plus léger aussi. Bon, c’est pas gagné, je pèse quatre-vingt-dix kilos. Mais je progresse, les kilos s’envolent à la vitesse grand V. J’entends ma fille qui hurle : Papa, il faut manger !! Mais je ne veux pas être un poids pour toi ma chérie. Dialogue de sourds.

Mercredi 16 novembre 2016

Il est quinze heures dans la salle d’attente de consultation du Professeur GARREL. Je suis accompagné par ma fille et sa maman. Elles sont aussi stressées que je suis impassible. Comment tu fais Papa ? C’est pour ça que vous êtes là ma puce. Chacun sa m… Non je délire, j’ai pris un Lexomil. Je suis immortel. Le professeur assis en face de nous. L’infirmière coordonnatrice posant son regard bienveillant et professionnel.

Tout d’abord, je voudrais vous remercier pour tout le travail que vous avez réalisé, m’exclamai-je. Je lis dans son regard : attendez la suite, vous n’êtes pas arrivé. Allez- y cash Professeur. Bon, l’anapath confirme le carcinome adénoïde kystique qui a la particularité d’envahir les nerfs. Tumeur de grade IV, de progression lente mais agressive. Il faudra donc supprimer le nerf facial droit. Ma fille essaie de lire les informations sur l’écran. Elle me fait signe : stade II. On se dispute discrètement. Non, c’est T2, la taille de la tumeur mesure de deux à quatre centimètres. Pour connaître le stade, il faut la taille T, les métastases M et N, le niveau des atteintes ganglionnaires, peau, os, nerfs, etc.

La machine est enclenchée. Rapide. Rendez-vous Vendredi, Scanner tête et cou. Lundi TEP-SCAN du corps entier. Tout cela déterminera le stade, c’est à dire la progression de la maladie. Mardi, Val d’Aurelle pour la mise en place éventuelle d’un essai clinique.

Mercredi enfin, retour en consultation pour analyse des résultats et stratégie de soins.

Mercredi 23 novembre 2016

Cathy m’a accompagné. Le Professeur GARREL est détendu comme à l’habitude. Depuis le début et jusqu’à présent, les mauvaises nouvelles se sont succédé. Que va-t-il m’annoncer ? L’opération se fera le 13 décembre. On creuse un peu plus profond afin d’éliminer le maximum de tissu cancéreux. On sectionne le nerf facial avec greffe et reconstruction si possible. Opération complexe, longue, délicate. On peut y laisser sa mâchoire. Mais moi, j’ai une grande gueule. Enfin la bonne nouvelle : pas de métastases à distance.

A la maison, on ouvre le champagne et on reconstruit le monde, pour un instant, pour un instant seulement… aurait dit Jacques Brel. Je ne vais pas bouder mon plaisir. Ce soir j’ai peut-être gagné quelques années d’espérance de vie.

Bon, en attendant le 13, du repos bien mérité. Des visites à la maison. Mon frère est venu de Paris en surprise. Qu’est-ce qu’il ne faut pas inventer pour se faire remarquer.

 

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